Cuando cumplí 25 años busqué en internet más información sobre la PBO pues es una lesión con la que tengo que vivir cada día desde que nací.
Y comencé a encontrar grupos en los que se encuentran padres, médicos, fisioterapeutas, y adolescentes y jóvenes adultos con esta lesión.
Un día una madre comentó que a su hijo le habían diagnosticado como Asperger, y preguntó si podría tener relación de algún modo.
Desde ese día, he comentado el asunto con otras jóvenes con PBO y tratado de averiguar por mi cuenta si ciertamente puede haber una relación.
Básicamente la PBO es una lesión (obstétrica en mi caso) debido a un fuerte trauma en el plexo braquial, lo que provoca un daño neuromotriz en la extremidad afectada que puede afectar del hombro a los dedos.
El Asperger tiene una parte neurosensorial, son neuro-atípicos. En un video de neurowonderful (está en inglés) habla de otros dos sentidos que afectan al equilibrio, las sensaciones externas (calor, sonido, textura, etc), y la percepción física de uno mismo, movimiento que los autistas sienten diferentes. Los afectados de PBO, por lo general, también tenemos la percepción externa y física diferente.
Hace unos días, la página de PBO en España puso este enlace. Comencé a leerlo en voz alta y mi padre corroboró que de pequeña hice esto o aquello, incluso cosas que aún seguía haciendo, así que hice el test de auto-diagnóstico de Asperger elaborado por Baron-Cohen, y dio un resultado elevado, con ese resultado hay una posibilidad del 86% de ser efectivamente Asperger. Con lo que a mis 28 años comienzas a asumir que seguramente eres Asperger, siempre lo has sido, y siempre lo serás.
Y entonces pensé, ¿entonces ahora que?
Busqué un foro -en inglés- y pregunté si era recomendable tener un diagnóstico oficial, y me dijeron que lo considerase bien, esa era mi opción, podría abrirme puertas o cerrarlas debido a los prejuicios erróneos de mucha gente. Ya decidiré más adelante al respecto.
He dado un vistazo más a fondo al foro y entonces empiezas a comprender muchas cosas, ves que lo que creías que hacías tu sólo, en la comunidad Asperger es normal.
Volví a tener una sensación similar como cuando conocí -online- a otros jovenes con PBO, como si de pronto vieses a un familiar que no habías conocido antes, una conexión increíble porque hemos pasado por muchas circunstancias similares pese a no habernos conocido antes.
Ves que es cierto, adquiriste el lenguaje muy pronto, hablabas y hablas con precisión, lo cual a veces te puede hacer parecer pedante involuntariamente.
Tienes intereses muy marcados desde una edad temprana, lo cual te hace soltar parrafadas muy densas que saturan a tu interlocutor sin darte cuenta.
Y sin embargo no sabes participar en otras circunstancias sociales más típicas como una conversación sencilla, o que hacer en una circunstancia social determinada, con lo que puedes parecer involuntariamente frío. Los temas emocionales o no los entiendes o tratas de resolverlos de una manera puramente lógica. Hay circunstancias sociales que sencillamente te abruman, no sueles mirar a los ojos cuando conversas porque tantos datos del lenguaje corporal te saturan, tienes una rutina y no te gusta que esta sea modificada sin previo aviso. Tienes una serie de tics (en inglés stimming), como jugar con un lapiz entre los dedos cuando algo te resulta tedioso, o tararear una canción cuando estás nerviosa. En fin cositas, unas buenas y otras que hay que mejorar al menos para que no te causen o bien frustración (tratar de hacer nuevas amistades o mantener las que ya tienes te cuesta muchas veces por el aspecto emocional) o bien ansiedad (que en mi caso se traduce muchas veces en que mi hombro, con PBO, se tensa y me acaba doliendo durante horas), y en eso me iré centrando en adelante.
Aún me gustaría saber si ciertamente hay una relación entre ambas; porqué razón y en que proporción.
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8 de julio de 2015
2 de julio de 2015
Vacunas, autismo y violencia obstétrica.
Hace pocos días nos dejó la primera persona afectada de difteria en España tras más de 28 años sin manifestaciones de dicha enfermedad. D.E.P.
Pero la polémica de vacunas sí, vacunas no, parece persistir.
En el caso de que un niño esté ciertamente en un grupo de riesgo de una mala reacción a una determinada vacuna, es el propio médico o especialista quien recomienda a la familia del menor que no reciba esa vacuna, dosis, o revacunación concreta porque en su caso es mayor el peligro que la ventaja.
Para garantizar la seguridad de ese niño, ésta depende de que todo su entorno sí tenga esa vacuna pues será más difícil que el niño entre en contacto con dicho mal.
¿porqué sé esto?
Porque debido a la PBO que me causó una mala praxis médica -fórceps implicados-, el protocolo básico que se nos deriva en ésta lesión neuromotriz, no recomienda recibir vacuna de la tos ferina. Es nuestro propio médico especialista quien lo determina al activar el protocolo médico correspondiente. Recuerdo que la PBO tiene una incidencia estadística de 1 de cada 1000 alumbramientos, y en la mayoría de los casos sería evitable si los médicos activasen o detectasen un embarazo de riesgo a tiempo -diabetes materna por ejemplo-.
Respecto a ¿que causa el autismo? Oficialmente no se sabe, quizá porque sean diversos los aspectos que ciertamente lo puedan causar, desde propia herencia genética de cada familia a otras causas probablemente no suficientemente detectadas o investigadas. Personalmente creo que tiene más incidencia el factor obstétrico (un caso de intervención de fórceps) más que una vacuna, ya que se viene detectando algunos casos de asperger o autismo, en el propio colectivo de afectados de PBO, sobre todo en los partos muy difíciles. Hace tiempo que se viene pidiendo el freno de la violencia obstétrica al que se ven sometidas muchas parturientas pues esto sí causa muchas malas consecuencias que serían evitables en muchos casos si se activase el correspondiente protocolo a tiempo.
Finalmente recuerdo que se define al autismo como un trastorno del neurodesarrollo. El autismo afecta el procesamiento de información en el cerebro alterando cómo las células nerviosas y sus sinapsis se conectan y organizan; cómo ocurre esto, no está bien esclarecido.
No soy médico, así que puede que mi opinión personal (que tenga más relación con el autismo o asperger el uso de forceps en el parto) no esté lo suficientemente acreditada.
Reitero el aspecto principal de éste articulo, globalmente es importante vacunar a los menores, y sólo en casos concretos es nuestro propio médico especialista quien recomendará la no vacunación concreta para nuestro bebé.
Pero la polémica de vacunas sí, vacunas no, parece persistir.
En el caso de que un niño esté ciertamente en un grupo de riesgo de una mala reacción a una determinada vacuna, es el propio médico o especialista quien recomienda a la familia del menor que no reciba esa vacuna, dosis, o revacunación concreta porque en su caso es mayor el peligro que la ventaja.
Para garantizar la seguridad de ese niño, ésta depende de que todo su entorno sí tenga esa vacuna pues será más difícil que el niño entre en contacto con dicho mal.
¿porqué sé esto?
Porque debido a la PBO que me causó una mala praxis médica -fórceps implicados-, el protocolo básico que se nos deriva en ésta lesión neuromotriz, no recomienda recibir vacuna de la tos ferina. Es nuestro propio médico especialista quien lo determina al activar el protocolo médico correspondiente. Recuerdo que la PBO tiene una incidencia estadística de 1 de cada 1000 alumbramientos, y en la mayoría de los casos sería evitable si los médicos activasen o detectasen un embarazo de riesgo a tiempo -diabetes materna por ejemplo-.
Respecto a ¿que causa el autismo? Oficialmente no se sabe, quizá porque sean diversos los aspectos que ciertamente lo puedan causar, desde propia herencia genética de cada familia a otras causas probablemente no suficientemente detectadas o investigadas. Personalmente creo que tiene más incidencia el factor obstétrico (un caso de intervención de fórceps) más que una vacuna, ya que se viene detectando algunos casos de asperger o autismo, en el propio colectivo de afectados de PBO, sobre todo en los partos muy difíciles. Hace tiempo que se viene pidiendo el freno de la violencia obstétrica al que se ven sometidas muchas parturientas pues esto sí causa muchas malas consecuencias que serían evitables en muchos casos si se activase el correspondiente protocolo a tiempo.
Finalmente recuerdo que se define al autismo como un trastorno del neurodesarrollo. El autismo afecta el procesamiento de información en el cerebro alterando cómo las células nerviosas y sus sinapsis se conectan y organizan; cómo ocurre esto, no está bien esclarecido.
No soy médico, así que puede que mi opinión personal (que tenga más relación con el autismo o asperger el uso de forceps en el parto) no esté lo suficientemente acreditada.
Reitero el aspecto principal de éste articulo, globalmente es importante vacunar a los menores, y sólo en casos concretos es nuestro propio médico especialista quien recomendará la no vacunación concreta para nuestro bebé.
11 de mayo de 2014
¿que es la PBO?
La PBO (parálisis braquial obstétrica) es una lesión en la raíz de nervios que se produce en el momento del alumbramiento.
¿que la causa?
Hoy se saben ciertas circunstancias previas al alumbramiento (gestante diabética, gestante de pelvis estrecha, aumento de peso de la gestante), pese a las cuales la lesión puede ser prevenida llevando a cabo un protocolo correcto en el alumbramiento por parte del equipo médico.
¿como se produce?
La lesión se produce cuando el bebé queda atascado en el canal del parto tras asomar la cabeza y dado que el médico no puede rotar al bebé decide usar de la fuerza para completar el proceso de alumbramiento, involucrando en muchos casos el uso indebido de forceps lo que causa la lesión al aplicar dicha fuerza entorno al cuello, dañando con ello el plexo braquial.
¿que es el plexo braquial?
Es una red de nervios motores y sensoriales que va del cuello a la axila, dichos nervios (C5, C6, C7) controlan factores como el movimiento, extensión, fuerza, coordinación, temperatura, circulación, sensibilidad táctil de la extremidad superior.
¿cual es la incidencia actual?
Aún se produce una lesión por cada 1000 partos, lo que significa que anualmente en España se crean 800 lesiones de plexo braquial de tipo obstétrico.
¿como puede ser la lesión?
La lesión puede ser:
- estiramiento del nervio. En este caso puede ser que el bebé cure "por sí solo" en un año.
- distorsión de nervio. En este caso casi se produce rotura así que en bastantes casos es recomendable la operación y fisioterapia.
- rotura de nervio. Requiere de operación y fisioterapia.
¿que otros nombres recibe?
- También es llamada: monoparesia, parálisis de Erb (lesión del C5), parálisis de Erb-Duchenne (lesión de C5 y C6), parálisis de Klumpke (lesión de los nervios traseros del plexo braquial, C8 y T1 afectando a mano y antebrazo).
¿como se puede tratar?
- se puede recibir fisioterapia y en determinados casos operaciones.
¿que situación tiene el lesionado conforme crece?
- La lesión siempre convivirá con el niño que en un tiempo será adulto. El niño irá adaptándose a su medio (puede que en algunos casos sea ambidiestro, aún tenga algún problema de coordinación, de giro, de sostener peso o volúmenes, o puede que no pueda mover la extremidad por lo que debe adaptarse a vivir de facto con un brazo). Puede recibir un grado de discapacidad lo que genera ciertos derechos legales (ej, según la legislación educativa española desde 1982 se debe garantizar la gratuidad del acceso a estudios superiores, en algunas CCAA se pueden recibir prestaciones económicas).
Un gran temor es la posibilidad o no de conducir un vehículo. Actualmente muchas autoescuelas cuentan con coches automáticos y adaptaciones por lo que es posible conducir en muchos casos.
¿como queda el brazo conforme se crece?
Como puede verse el hombro queda rotado hacia adelante, lo que da un efecto de tener un hombro caído respecto al contrario, el antebrazo afectado puede quedar más corto y delgado que el no afectado, el sistema muscular del brazo queda atrofiado (como girado y con tendencia a quedar cerca de la zona central de tronco y el codo no queda totalmente relajado), en algunas casos la lesión afecta inclusive a la muñeca variando la posición de la palma dejando la posición llamada "la propina del camarero", la escápula queda con la forma de "ala de ave". Esto hace que ciertos giros, extensiones, flexiones, sostener peso, volumen sea dificultoso, o que tareas normales como comer se resalte su lesión pues el afectado flexionará el brazo a una altura poco habitual.
Páginas y foros de consulta:
- http://www.adayo-pbo.es/
- https://www.facebook.com/pages/Adayo-Pbo-Espa%C3%B1a/301040333332372
- http://www.plexobraquial.es/
- https://www.facebook.com/groups/12911598441/
- https://www.facebook.com/groups/210320982399469
- http://www.ubpn.org/
¿que la causa?
Hoy se saben ciertas circunstancias previas al alumbramiento (gestante diabética, gestante de pelvis estrecha, aumento de peso de la gestante), pese a las cuales la lesión puede ser prevenida llevando a cabo un protocolo correcto en el alumbramiento por parte del equipo médico.
¿como se produce?
La lesión se produce cuando el bebé queda atascado en el canal del parto tras asomar la cabeza y dado que el médico no puede rotar al bebé decide usar de la fuerza para completar el proceso de alumbramiento, involucrando en muchos casos el uso indebido de forceps lo que causa la lesión al aplicar dicha fuerza entorno al cuello, dañando con ello el plexo braquial.
¿que es el plexo braquial?
Es una red de nervios motores y sensoriales que va del cuello a la axila, dichos nervios (C5, C6, C7) controlan factores como el movimiento, extensión, fuerza, coordinación, temperatura, circulación, sensibilidad táctil de la extremidad superior.
¿cual es la incidencia actual?
Aún se produce una lesión por cada 1000 partos, lo que significa que anualmente en España se crean 800 lesiones de plexo braquial de tipo obstétrico.
¿como puede ser la lesión?
La lesión puede ser:
- estiramiento del nervio. En este caso puede ser que el bebé cure "por sí solo" en un año.
- distorsión de nervio. En este caso casi se produce rotura así que en bastantes casos es recomendable la operación y fisioterapia.
- rotura de nervio. Requiere de operación y fisioterapia.
¿que otros nombres recibe?
- También es llamada: monoparesia, parálisis de Erb (lesión del C5), parálisis de Erb-Duchenne (lesión de C5 y C6), parálisis de Klumpke (lesión de los nervios traseros del plexo braquial, C8 y T1 afectando a mano y antebrazo).
¿como se puede tratar?
- se puede recibir fisioterapia y en determinados casos operaciones.
¿que situación tiene el lesionado conforme crece?
- La lesión siempre convivirá con el niño que en un tiempo será adulto. El niño irá adaptándose a su medio (puede que en algunos casos sea ambidiestro, aún tenga algún problema de coordinación, de giro, de sostener peso o volúmenes, o puede que no pueda mover la extremidad por lo que debe adaptarse a vivir de facto con un brazo). Puede recibir un grado de discapacidad lo que genera ciertos derechos legales (ej, según la legislación educativa española desde 1982 se debe garantizar la gratuidad del acceso a estudios superiores, en algunas CCAA se pueden recibir prestaciones económicas).
Un gran temor es la posibilidad o no de conducir un vehículo. Actualmente muchas autoescuelas cuentan con coches automáticos y adaptaciones por lo que es posible conducir en muchos casos.
¿como queda el brazo conforme se crece?
Como puede verse el hombro queda rotado hacia adelante, lo que da un efecto de tener un hombro caído respecto al contrario, el antebrazo afectado puede quedar más corto y delgado que el no afectado, el sistema muscular del brazo queda atrofiado (como girado y con tendencia a quedar cerca de la zona central de tronco y el codo no queda totalmente relajado), en algunas casos la lesión afecta inclusive a la muñeca variando la posición de la palma dejando la posición llamada "la propina del camarero", la escápula queda con la forma de "ala de ave". Esto hace que ciertos giros, extensiones, flexiones, sostener peso, volumen sea dificultoso, o que tareas normales como comer se resalte su lesión pues el afectado flexionará el brazo a una altura poco habitual.
Páginas y foros de consulta:
- http://www.adayo-pbo.es/
- https://www.facebook.com/pages/Adayo-Pbo-Espa%C3%B1a/301040333332372
- http://www.plexobraquial.es/
- https://www.facebook.com/groups/12911598441/
- https://www.facebook.com/groups/210320982399469
- http://www.ubpn.org/
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