19 de julio de 2015

¿que NO y que Sí decirle a una chica con PBO?

Como decía en la entra anterior, la idea me inspiró para realizar un video o una entrada similar, pero en esta ocasión pongamos ambas partes. El NO y el Sí.

Desde que inicié mi activismo he visto que las chicas tienen unas situaciones particulares (no digo que los chicos no las tengan pero hasta ahora suelen permanecer callados al respecto, salvo un vlogger nuevo del que ya os hablaré en otra ocasión).

Esas circunstancias básicamente se circunscriben a la estética y el rol social. (No voy a dar aquí la charla al respecto sobre lo que pienso de estos dos temas).

Por experiencia comentada con otras chicas con PBO, NO nos gusta:

- "¿porqué no eres más femenina/te maquillas/te pones el pelo de esta manera/llevas tal vestimenta?

Respecto al maquillaje y el cabello:
Muy seguramente hemos tratado de ser coquetas, (yo intenté hacerme monerías en el cabello en secundaria y resultó que al tratar de hacerme una coleta alta se escuchó un ruido en el hombro, lo que fue siendo una rotura fibrilar que con medicación tardó en dejar de doler 2 meses, los primeros quince días dolía hasta estando sentada o tumbada sin hacer nada), y o directamente no hemos podido hacer más de lo que hacemos (maquillarnos ligeramente, llevar coleta baja, llevar el pelo no muy largo).
Generalmente hemos aprendido a ser personas independientes, no nos gusta llamar a nadie para que nos ayude con algo. Sí he visto que las chicas con PBO con hermanas, suelen ayudarse a ponerse coquetas, las que somos hijas únicas (como es mi caso) nos hemos amoldado a nuestra circunstancia, como con todo, desde que nacimos.

Respecto a la vestimenta:
Como expliqué aquí, el hombro generalmente queda como caído o hacia adelante, incluso el brazo afectado puede quedar más corto o con una postura particular de PBO en la zona del codo, o el homoplato tiene el efecto de ala. Eso significa que cualquier vestimenta NO nos vale, algunas no nos resultan cómodas, nos oprimen el movimiento (que a veces ya tenemos limitado de por sí), o nos dejan la extremidad demasiado suelta.
Yo particularmente no aguanto vestir con cuellos muy abiertos, tirantes (se caen constantemente lo cual resulta bastante molesto) o ropas demasiado apretadas.
A muchas otras chicas con PBO, no todas, les ocurre igual.

- "¿porqué no buscas trabajo en tal o cual sitio?/¿porqué no trabajas?"
No podemos aceptar cualquier trabajo, muchos trabajos resultarían en un agravamiento de nuestra lesión lo cual no sería bueno para nosotras ni productivo para nuestro empleador. La mayoría hemos buscado trabajo en todos los sectores que nos son posibles. Una compañera con PBO lleva mandados más de 500 curricula en busca de empleo hasta en sectores que no debiera simplemente por tratar de encontrar trabajo y ser independiente económicamente. Por nuestra experiencia, muchos empleadores no tienen idea de que es tener PBO, ni en general sobre la discapacidad y por ese desconocimiento no se atreven a contratar a alguien discapacitado.

- "¿porqué estudias tanto/tienes tal o cual afición (generalmente manual o creativa)?"
Muchas por un modo de distracción, y porque comprendido el punto dos de esta entrada, en algo debemos dedicar el tiempo ¿no?
Muchas nos hemos dedicado a tareas como realizar pulseras, o ciertos muñecos, nos ayuda a seguir mejorando el movimiento y la destreza de los dedos. Hemos tomado el gusto por la tarea, adquirido soltura y ¿porqué no vender nuestra obra?
Muchas estudiamos para poder acceder a un mejor puesto laboral, no es que nuestro sueño sea ser funcionario público, pero generalmente da más garantías laborales (en teoría las oposiciones tienen un cupo mínimo legal para plazas de discapacitados cosa que legalmente muchas empresas privadas se saltan de cumplir simplemente donando a una asociación, lo que sigue evitando nuestra incorporación al mercado laboral).
Estos dos aspectos son los que actualmente recomienda CERMI a los jóvenes discapacitados, prácticamente buscar un autoempleo en algún campo creativo o casi aspirar a la erudición académica.
No todos los chicos y chicas con PBO tienen problema para encontrar trabajo, otros encuentran empleadores más aptos para conocer nuestra realidad y se adaptan a nosotros sin problemas, pero eso no siempre ocurre.

- "Deja ya lo hago yo"
Esto no ayuda. Somos personas válidas. Puede que nos cueste una tarea, pero salvo que lo digamos claramente, no nos gusta que nos pisen el esfuerzo, no nos gusta delegar, porque hemos aprendido a ser independientes desde pequeños, nos hemos adaptado, hemos buscado el truco (yo en la escuela para hacer las circunferencias con el compás debí aprender que en mi caso tenía que realizar el giro de muñeca al revés, hasta que busqué el truco pensaba que era sumamente torpe cuando no era cierto).
Nos gusta participar en tareas cotidianas, nos gusta poder pasear o tomar a nuestros primos pequeños, ayudar a otros familiares, compartir aficiones y trucos como la cocina y demás. No des por hecho que porque nos cueste no lo hacemos o no tenemos opción a contribuir.
En mi casa jamás me dijeron esa frase, todo lo contrario, prueba tu. Me han supervisado la tarea, y he hecho tareas como montar un mueble, realizar un taladro, cocinar, sin problemas.
Normalmente si la tarea es nueva y nos resulta compleja, primero debemos ver el ejemplo, quizá varias veces, el proceso completo, para poder traducir nosotros el movimiento visual en movimiento motriz de nuestro cuerpo. Eso no significa que NO podamos hacer una cosa que os parezca compleja.
Cuando aprendí guitarra en el instituto tuve que aprender a adaptar posiciones, el profesor me ayudó a ello. Eso sí ayuda.

- "¿y los noviajes?/ya tienes edad de casarte/ser madre"
Es un tema generalmente delicado, si a veces es difícil que nuestro entorno cercano comprenda las circunstancias de nuestra lesión, imagínate una pareja, alguien que conoces de menos tiempo.
Eso no significa que no tengamos un sentimiento maternal, o de querer tener pareja, pero solemos ser bastante cautas.
Si hay dos nacimientos que celebramos particularmente en nuestro colectivo, es el siguiente hermano de un niño con PBO porque significa que la madre está superando la PTSD del alumbramiento, y el de un bebé de una madre con PBO.
Ser madres en algunos casos nos asusta, porque tememos que en algunas circunstancias no tengamos soltura para desenvolverlos, como cambiar bien al bebé, o tomarle cuando ya tiene cierto peso y edad. Nos da miedo tener que parecer madres frías con nuestros hijos porque quizá con cierta edad no podamos tomarles todo lo que quisieran.

Y ahora que SÍ decirle a una chica con PBO

Pues generalmente nos gusta ver un interés genuino hacia nosotras, nuestros intereses, si nos gusta la fotografía, nos gusta que os guste nuestro trabajo, que nos sugiráis fotos nuevas, poder compartir la afición de igual a igual.
Si ese día hemos sido algo coquetas, nos gusta que os deis cuenta, pero tampoco que nos queráis sugerir peinados o vestimentas complicados para nosotros.
Si no tenemos empleo, nos gusta que nos sugieran actividades nuevas, aficiones nuevas, que quien sabe podrían ser nuestra fuente de ingresos financieros en un futuro no muy lejano.
Nos gusta que antes de privarnos de probar una tarea nueva nos sugiráis probar, o nos guiéis.
Nos gusta que tengáis una actitud positiva, y no notar un pendulo porque os parecemos "diferentes". Todo el mundo por fortuna es diferente, ser todos iguales es tremendamente aburrido.

Personalmente me duele mucho ver comentarios de algunas madres sobre todo con sus hijas sobre el aspecto estético de la lesión. Celebra los logros de la niña, los logros que la niña quiera conseguir, celébralos de corazón, déjala que pruebe, déjala que encuentre su truco, recuérdale lo bella que es por los valores personales que tiene, ayúdala a vestir cómoda, se sentirá con más confianza y amor propio y podrá comerse el mundo. Una persona es bella por la energía que emite, no por el maquillaje, peinado, o vestimenta que use.

¿que no decirle a una persona con dolencia crónica y porqué?

Hace unos días Maria Mongiardo me contactó por mi tumblr personal para participar en un video colectivo sobre las dolencias crónicas (consultad la entrada de Teoría de la cucharadita para entender más sobre el spoonie).
Aún tengo que enviar mi parte.
Más información sobre el proyecto (cuya fecha final es el 31 de julio) aquí.

Mi modesta contribución (por parte de tener PBO, considerándola como dolencia crónica aunque es una lesión) será la siguiente:

- "Sólo tienes que seguir intentándolo/insistir más". Seguramente ya lo hemos intentado y sólo resultó en agravamiento de nuestra dolencia/lesión.
- "Simplemente estás algo cansado/estás debil hoy". Seguramente somos más conscientes de nuestros 'límites' que tu y por eso preferimos reposar.
- "Parece que hoy estés de mal humor". Seguramente nuestra dolencia/lesión nos causa evidente dolor, y aún así nos mantenemos ocupados.

Es importante porque aceptar y respetar a un individuo es importante. Nosotros sabemos de vuestros límites aún siendo capacitados y NO os los vamos señalando.

Y finalmente, último, pero no por ello menos importante.

- "Oh pobrecito". - Esa frase no ayuda. Si quieres ayudar hazlo cuando veas que nos cuesta hacer una tarea, no hagas la tarea por nosotros salvo que así te lo pidamos, nos puede costar hacer algo pero aún así somos válidos y preferimos hacerlo por nosotros mismos. Puedes ayudar simplemente orientando sobre como hacerla teniendo en cuenta nuestras limitaciones por ejemplo.

Ahora hay que tratar que todo eso se ajuste a un video de 1 minuto en inglés.

Ya publicaré aquí el video colectivo cuando lo publique Maria.

Este proyecto me está animando a realizar un video similar de la PBO y del Asperger.

12 de julio de 2015

Sobre las "discapacidades invisibles"

Si un aspecto concreto de una persona (con lo complejos que somos todos) eclipsa tu trato con esa persona al punto de ignorar todo lo bueno que tiene y rechazarla repentinamente, el problema está en ti y no en esa persona pues si te ha manifestado ese aspecto concreto (que probablemente ya era notorio) seguramente es porque lo tiene mucho más asumido que tu, y eres tu quien te mueves por tabues inexplicables y miedos absurdos basados en la ignorancia inculcada de estereotipos obsoletos que tanto daño hacen. Una persona es mucho más compleja que una "etiqueta", las etiquetas se usan para los productos industriales que normalmente tienen sólo una función o inclusive un único uso, jamás debiera usarse para las personas, pues un individuo es mucho más complejo entre otras cosas porque se mueve en distintos ámbitos y lleva a cabo distintas funciones a lo largo de su vida. Supongo que para algunas personas resulta más fácil seguir defendiendo un estatismo o inmovilismo que en muchas ocasiones no nos lleva a ningún lado, les es más fácil seguir colgando sanbenitos inquisitoriales basados en sus miedos atávicos en lugar de comprender a las personas, es más se dan en la costumbre de arrinconar, aislar, y en algunos casos inclusive a tratar de embrutecer forzosamente a un individuo simplemente por no querer conocerle, meramente sentarse a escuchar de igual a igual con la naturalidad que lo hace un niño pequeño.

Revisarse la amplitud de miras de vez en cuando no viene mal, ojalá algunas personas vieran que es tan importante como cuidarse la salud.

Y esto viene porque NY ha declarado Julio como mes de la discapacidad y una a veces está ya un poco harta de como se suele tratar a los llamados "discapacitados invisibles", normalmente de origen natal o genético, que no hemos conocido un antes, no tenemos comparación con como habría sido nuestra vida, ni tenemos resentimientos con la misma, simplemente asumimos nuestras limitaciones y las mencionamos de un modo natural porque para nosotros es natural, y cuando una dice lo que tiene siempre sale esa frase de "pobrecica" o similares, lo cual al menos a mi me resulta bastante absurdo, cuando no vienen la ristra de preguntas sin sentido que se quedan con esa cosa concreta que le has comentado como si eso lo eclipsase todo. Simplemente tratemonos de igual a igual, como te tratamos a ti. (Como haciamos antes de que os dijesemos nada, porque a ver ¿porqué no podemos decir lo que tenemos con naturalidad?). Un discapacitado y tu no tenéis tanta diferencia, tenemos las mismas ilusiones, motivaciones y aspiraciones que tu en nuestro día a a día. Nos siguen gustando las mismas cosas que nos gustaban antes de deciros nada, ¿porqué en muchos casos no seguís la conversación por ahí y simplemente tomáis nota de lo que explicitamente hemos dicho que no podemos hacer para tenerlo en cuenta en adelante, por un mínimo de civismo, sin verle más drama al asunto?
Yo no le veo drama a no poder hacerme una coleta alta, porque en cambio tengo otras habilidades poco comunes como ser ambidiestra.
El que una llave no sirva para una cerradura concreta no significa que el resto de llaves no sirvan para abrir otra puerta y normalmente todos nacemos con un manojo de llaves incluso algunos pueden crear llaves nuevas a lo largo de su vida que les da acceso a otras puertas.

En fin, ya ha tratado de explicar el tema varias veces El Langui.

9 de julio de 2015

Teoría de la cucharadita

Christine Miserandino acuñó el termino y la teoría "spoon" (cucharadita) en su bitácora You don't look sick. Desde entonces muchas personas que padecen dolencias crónicas se refieren a sí mismos en el mundo anglosajón como "spoonie".

Dicha teoría surgió cuando una amistad le preguntó acerca de su dolencia (lupus) en la vida diaria y comenzó a explicarle con una cucharadita y un vaso.

Todas las personas tenemos una energía limitada, unos tardan más en recuperarla que otros. Las personas con discapacidad y las que padecen dolencias crónicas notan mucho esas cucharaditas en las tareas de su vida diaria, y si agotan la energía del vaso de hoy se lo deberán para el vaso energético de mañana.

Por ejemplo, en la lesión principal de que trata esta bitácora, la PBO, nos podríamos encontrar que una persona no discapacitada puede cargar con una bolsa de más de 5 kilos en la mañana, tomar a un bebé que pese 10 kilos y además mover una mesa voluminosa hacia otro lugar, todo ello a lo largo de un mismo día. Esa persona no nota un gran desgaste de energía, mientras que a una persona con PBO le resulta que hacer una de las tareas, o dos, ya le suponga un desgaste energético notable y deba dejar la tercera -o segunda y tercera- tarea para el día siguiente.

Esta situación resalta en los llamados "discapacitados invisibles", que aparentemente no lo parecen, mientras su entorno no termina de comprender las necesidades particulares que generan sus limitaciones.

8 de julio de 2015

¿PBO y Asperger?

Cuando cumplí 25 años busqué en internet más información sobre la PBO pues es una lesión con la que tengo que vivir cada día desde que nací.
Y comencé a encontrar grupos en los que se encuentran padres, médicos, fisioterapeutas, y adolescentes y jóvenes adultos con esta lesión.

Un día una madre comentó que a su hijo le habían diagnosticado como Asperger, y preguntó si podría tener relación de algún modo.

Desde ese día, he comentado el asunto con otras jóvenes con PBO y tratado de averiguar por mi cuenta si ciertamente puede haber una relación.

Básicamente la PBO es una lesión (obstétrica en mi caso) debido a un fuerte trauma en el plexo braquial, lo que provoca un daño neuromotriz en la extremidad afectada que puede afectar del hombro a los dedos.
El Asperger tiene una parte neurosensorial, son neuro-atípicos. En un video de neurowonderful (está en inglés) habla de otros dos sentidos que afectan al equilibrio, las sensaciones externas (calor, sonido, textura, etc), y la percepción física de uno mismo, movimiento que los autistas sienten diferentes. Los afectados de PBO, por lo general, también tenemos la percepción externa y física diferente.

Hace unos días, la página de PBO en España puso este enlace. Comencé a leerlo en voz alta y mi padre corroboró que de pequeña hice esto o aquello, incluso cosas que aún seguía haciendo, así que hice el test de auto-diagnóstico de Asperger elaborado por Baron-Cohen, y dio un resultado elevado, con ese resultado hay una posibilidad del 86% de ser efectivamente Asperger. Con lo que a mis 28 años comienzas a asumir que seguramente eres Asperger, siempre lo has sido, y siempre lo serás.

Y entonces pensé, ¿entonces ahora que?
Busqué un foro -en inglés- y pregunté si era recomendable tener un diagnóstico oficial, y me dijeron que lo considerase bien, esa era mi opción, podría abrirme puertas o cerrarlas debido a los prejuicios erróneos de mucha gente. Ya decidiré más adelante al respecto.

He dado un vistazo más a fondo al foro y entonces empiezas a comprender muchas cosas, ves que lo que creías que hacías tu sólo, en la comunidad Asperger es normal.

Volví a tener una sensación similar como cuando conocí -online- a otros jovenes con PBO, como si de pronto vieses a un familiar que no habías conocido antes, una conexión increíble porque hemos pasado por muchas circunstancias similares pese a no habernos conocido antes.

Ves que es cierto, adquiriste el lenguaje muy pronto, hablabas y hablas con precisión, lo cual a veces te puede hacer parecer pedante involuntariamente.
Tienes intereses muy marcados desde una edad temprana, lo cual te hace soltar parrafadas muy densas que saturan a tu interlocutor sin darte cuenta.
Y sin embargo no sabes participar en otras circunstancias sociales más típicas como una conversación sencilla, o que hacer en una circunstancia social determinada, con lo que puedes parecer involuntariamente frío. Los temas emocionales o no los entiendes o tratas de resolverlos de una manera puramente lógica. Hay circunstancias sociales que sencillamente te abruman, no sueles mirar a los ojos cuando conversas porque tantos datos del lenguaje corporal te saturan, tienes una rutina y no te gusta que esta sea modificada sin previo aviso. Tienes una serie de tics (en inglés stimming), como jugar con un lapiz entre los dedos cuando algo te resulta tedioso, o tararear una canción cuando estás nerviosa. En fin cositas, unas buenas y otras que hay que mejorar al menos para que no te causen o bien frustración (tratar de hacer nuevas amistades o mantener las que ya tienes te cuesta muchas veces por el aspecto emocional) o bien ansiedad (que en mi caso se traduce muchas veces en que mi hombro, con PBO, se tensa y me acaba doliendo durante horas), y en eso me iré centrando en adelante.

Aún me gustaría saber si ciertamente hay una relación entre ambas; porqué razón y en que proporción.

4 de julio de 2015

Disability fest

El pasado mes de abril una usuaria de Tumblr convocó el NoShameDay donde los demás usuarios se dieron la libertad de hablar de su discapacidad (física, mental o intelectual, sensorial, psíquica) para ayudar a romper los diversos estereotipos y estigmas que aun persisten en la sociedad.

Otro usuario propuso organizar otro evento colectivo, en esta ocasión relacionado con el arte y la representación de la discapacidad en los medios, y así nació el Disability Fest, que se celebra durante todo el mes de Julio.

Este es el mensaje de la convocatoria de dicho evento (está en inglés).

Y este es el blog donde se van publicando los trabajos. (También está mayoritariamente en inglés).

3 de julio de 2015

Nueva York declara julio como mes del orgullo discapacitado.

Ayer conocí la noticia a través de la página de Facebook de ENIL (European Network on Independent Living - Red europea sobre la vida independiente),

Con motivo del 25 aniversario del acta de americanos con discapacidad el alcalde de Nueva York, ha decidido declarar el mes de julio como mes del orgullo discapacitado. (Éste último enlace está en inglés).

2 de julio de 2015

Vacunas, autismo y violencia obstétrica.

Hace pocos días nos dejó la primera persona afectada de difteria en España tras más de 28 años sin manifestaciones de dicha enfermedad. D.E.P.

Pero la polémica de vacunas sí, vacunas no, parece persistir.

En el caso de que un niño esté ciertamente en un grupo de riesgo de una mala reacción a una determinada vacuna, es el propio médico o especialista quien recomienda a la familia del menor que no reciba esa vacuna, dosis, o revacunación concreta porque en su caso es mayor el peligro que la ventaja.

Para garantizar la seguridad de ese niño, ésta depende de que todo su entorno sí tenga esa vacuna pues será más difícil que el niño entre en contacto con dicho mal.

¿porqué sé esto?

Porque debido a la PBO que me causó una mala praxis médica -fórceps implicados-, el protocolo básico que se nos deriva en ésta lesión neuromotriz, no recomienda recibir vacuna de la tos ferina. Es nuestro propio médico especialista quien lo determina al activar el protocolo médico correspondiente. Recuerdo que la PBO tiene una incidencia estadística de 1 de cada 1000 alumbramientos, y en la mayoría de los casos sería evitable si los médicos activasen o detectasen un embarazo de riesgo a tiempo -diabetes materna por ejemplo-.

Respecto a ¿que causa el autismo? Oficialmente no se sabe, quizá porque sean diversos los aspectos que ciertamente lo puedan causar, desde propia herencia genética de cada familia a otras causas probablemente no suficientemente detectadas o investigadas. Personalmente creo que tiene más incidencia el factor obstétrico (un caso de intervención de fórceps) más que una vacuna, ya que se viene detectando algunos casos de asperger o autismo, en el propio colectivo de afectados de PBO, sobre todo en los partos muy difíciles. Hace tiempo que se viene pidiendo el freno de la violencia obstétrica al que se ven sometidas muchas parturientas pues esto sí causa muchas malas consecuencias que serían evitables en muchos casos si se activase el correspondiente protocolo a tiempo.
Finalmente recuerdo que se define al autismo como un trastorno del neurodesarrollo. El autismo afecta el procesamiento de información en el cerebro alterando cómo las células nerviosas y sus sinapsis se conectan y organizan; cómo ocurre esto, no está bien esclarecido.

No soy médico, así que puede que mi opinión personal (que tenga más relación con el autismo o asperger el uso de forceps en el parto) no esté lo suficientemente acreditada.
Reitero el aspecto principal de éste articulo, globalmente es importante vacunar a los menores, y sólo en casos concretos es nuestro propio médico especialista quien recomendará la no vacunación concreta para nuestro bebé.